はじめまして。これからブログを書き始めようと思っているシマウマです。
最初なので、なぜこのブログの名前を「シマウマ」としたのか、ご説明したいと思います。
私は「エーラス・ダンロス症候群（略してEDSと言います）」という病名の診断を受けている患者です。この病気ために国内外の多数の医療機関で治療を受けてきました。
とても珍しいとされている病気なので、この病名を聞いたことがある方は多くはない思いますが、身体中の組織をつなぐもとになっているコラーゲンの形成に異常があるとされている遺伝性の病気で、国の指定難病の一つに認定されています。
世界中のEDS患者と医療従事者が立ち上げたEDS患者のための組織(EDS Society) があって、この病気のシンボルマークをシマウマと決めました。これは、医学生が患者を診察するとき、「蹄の音が聞こえたら、シマウマではなくウマを連想するように。めったにないような病名ではなく、まず一般的な病気を疑うように」と教わるという言い伝えから来ています。
EDS患者の大多数は、まずウマだと診断され、正しく診断されるまでに何年も、何十年も症状が理解されずに苦しむことが少なくないのです。そして、シマウマの縞模様がそれぞれ全部異なるように、シマウマと診断されても症状が皆違うので治療も難しいのです。
このようなわけで、これまでにたくさんの医師、看護師さん、その他の医療従事者の方々、病院にお世話になってきました。
このブログでは、EDSという病気に限らず、病院に行って患者として感じてきたことや、抱いた素朴な疑問などを綴っていけたらと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。